認知障礙症照顧策劃師手記 | 認知訓練係嘥錢嘥時間?


昨晚跟患者家屬談了很久,內容則圍繞著我們為他爸爸在下午完成的認知訓練。

一般而言,在進行認知訓練時我們都鼓勵家屬從旁協助和參與,再加上現在改為線上形式進行,所以最少都要一位家人在旁協助。

而昨天的協作者就是患者的太太,陳女士。過程之中陳女士積極參與,並鼓勵丈夫勇於嘗試和作答問題,不過事後卻對女兒表示:「沒有的,你爸爸好不了。」

最初我以為陳女士認為我們做得不夠好,未夠專業,細問下才知道原來她認為即使我們作出多少努力都好,丈夫的病情也不會好轉,所以也不需要「嘥錢或者嘥時間」。

回想過去曾接觸的患者家屬中,也有不少有著這樣的想法,而多數都是患者的另一半。他們往往認為人老了,腦筋自然會差,甚麼評估,治療都只是浪費時間,對患者的病沒有幫助。

「你就讓她睡多一點吧!不要再這麼操勞了。」;「年紀大機器壞,係咁㗎啦!搞咁多做乜嘢?」

面對家屬的這些觀念,其實本人都是理解的,始終中國人思想是一分耕耘就一分收穫,但面對認知障礙症,卻可能十分耕耘,才換來一分收穫。由於認知障礙症的治療效果並不如大多數慢性疾病一樣:「吃一粒藥,半小時後就會有明顯效果。」

因此很多患者家屬都因為治療效果不明顯而感到氣餒、懷疑甚至是放棄。

所以面對患者家屬,特別是老一輩,我往往會用「輸少當贏」的概念去解釋和教育他們。的而且確,現今的醫學技術仍未能徹底根治認知障礙症,但當代研究卻証實認知刺激等治療擔當着一個與藥物治療相若的效果,並證實能有效緩減病情的惡化。

所以假若你發現經過訓練或治療後,患者的認知能力似乎好了一點,那麼恭喜你,這證明治療效果已經相當不錯;但如果你發現他的認知能力沒多大改變,也懇請你不要覺得氣餒和灰心,因為這說明治療有效延緩了患者的退化,令患者的認知程度可以維持差不多的水平;最後,如果你發現治療後,患者的認知能力一點一點的衰退,其實也是正常,因為事實上這個疾病是無法逆轉,即使如何積極練習和訓練,終有一天,患者的情況都會愈走下坡…..

說到這裡你可能會冷笑,按照我的說法不管是患者的認知能力有改善還是退步了都應歸功於治療或訓練之效,這樣的說法似乎難以令人信服吧?

認知障礙症有別於一般病痛,所以我們亦不能對此病抱有尋常的看法。有經驗的人應該會明白,在缺乏認知刺激和治療的環境下,患者的退化速度可以是一日千里。

就看最近不少求助個案當中,已經可以讓我們反思,在短短數個月的疫情影響下,患者被迫困在家中,不能外出活動甚至乎到中心接受訓練,在缺乏外來環境和刺激的情況下,不少患者已經可以由能夠表達簡單意思退化至失語而且出現吞嚥困難。

因此,認知治療和訓練的存在意義不在於令患者情況好轉,而是減慢和延緩腦部退化的速度,好讓其獨立生活或自理能力得以延長,並把晚期的卧床日子縮至最短。

撰文:認知障礙症照顧策劃師Alvin

Zoe & Alvin
耆俠會創立人,認知障礙症照顧策劃師。醫護夫婦;香港註冊護士及職業治療師,以同行者身份致力幫助認知障礙症患者及家人,在患病的旅途上提供支援、治療和意見。

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