「自從你患病之後,再沒有人分享我所寫的日記,所有家庭事務都只有我一個人在決定。有時看到糖水舖,都想起你每次出糧給我買糖水的日子,好懷念。」小雪在寫信給患有認知障礙的伴侶,這是照顧者支援小組的一個練習,讓照顧者可以好好正視自己的哀傷。
小雪補充 :「曾經向一位朋友分享自己的心情,當時朋友好意安慰 : 你不用太傷心,因為他尚在人間。」小雪表示聽罷,只能將悲痛和無助往肚裡吞,因為未曾經歷的人很難體會。
家人患上認知障礙是一個漫長的的失去,尤其到了中後期階段,身邊的親人似無還有的存在,要適應這種轉變並不容易,也沒有一個理由好好去道別;然而情感上的經歷與喪失家屬的傷痛無異。而偏偏這一種失去,照顧者未必能明言,甚至不敢確認有哀悼的需要。悲傷輔導學上,這叫「不確定的哀傷」,有興趣的朋友可以找來書藉《生命中不可承受之失》(Ambiguous Loss: Learning how to live with unresolved grief)多多了解。當年看過這本書之後,經常提醒自己不可輕視照顧者的感受。每次聽照顧者分享時,都會聚焦閱讀對方未有言明的失去,例如關係角色上的轉變。於是,對方一個簡單的動作,例如微笑地撥弄著認知障礙症家人的頭髮時,也可以體會到背後所乘載的愛、呵護、已失去和對未失去的珍惜。
如果你的朋友告訴你,家人患上了認知障礙症,不妨靜聽他的悲傷,做他的依靠,有時無言的陪伴與聆聽,比一百句安慰更能撫慰心靈。
撰文:聖雅各福群會 賽馬會「友里蹤跡」社區計劃