照顧者書房|《你忘了我,但我永遠記得你》


這是我其中一本最先讀到關於認知障礙症的書,最初覺得太理想距離香港好遠,然而不斷翻看,卻覺得是很好的提醒。

原著是在二零零二年推出的,是美國第一本書針對認知障礙症的家庭照顧者。作者貝爾是祖母級的資深社工,提出要以「好朋友」的方法,照顧認知障礙症人士。

很多家庭照顧者都有情感糾結:明明是父母,卻變成小孩,尤其台灣香港都好多照顧者會掛在口邊:「小時佢照顧我,而家我還俾佢」。雖然美國家庭關係不盡相同,但作者提出把患病家人當「好朋友」,亦非容易。 

作者用了大量比喻,讓家人明白患者:試在五張紙,寫下你最喜歡的活動,然後要一張一張放棄——認知障礙症人士就是不斷面對這樣的失去,並且無法選擇要放棄的是什麼,作決定的,是疾病。

當家人接手照顧,就讓過去的事過去吧,要當好朋友,重新溝通,經營友誼,一起行動。這概念很難,作者卻可以提出大量實際做法:如何成為最好的朋友?如何用好朋友的對待方法?讓家庭照顧者可以從理解,到行動,一步步轉化。 

這次重讀,教我動容的是最後一章,作者寫道:「作為照顧者,為了你自己,必須當自己最好的朋友,只有如此善待自己,才可能提供親人所需要的有質素照顧。」。 

這一章有很多實際建議:預先計劃、寫下照顧日記,還有「當所有的事情都不對時」—— 
。讓自己休息一天,做自己想做的事 
。在火車經過時,走出家裡儘可能大叫 
。找朋友來陪 
。讀一本笑話 
。和朋友擁抱 
。買衣服 
。吃巧克力 
。在大自然散步 
。叫一個PIZZA後吃完 
。謙卑一點,接受別人的幫忙 
還有,好好哭一場。 

其他作者專欄

陳曉蕾
香港記者,大銀總監,報導《剩食》、《香港好走》等均獲多項書獎。

這篇文章對你有幾大幫助呢?