這是我其中一本最先讀到關於認知障礙症的書,最初覺得太理想距離香港好遠,然而不斷翻看,卻覺得是很好的提醒。
原著是在二零零二年推出的,是美國第一本書針對認知障礙症的家庭照顧者。作者貝爾是祖母級的資深社工,提出要以「好朋友」的方法,照顧認知障礙症人士。
很多家庭照顧者都有情感糾結:明明是父母,卻變成小孩,尤其台灣香港都好多照顧者會掛在口邊:「小時佢照顧我,而家我還俾佢」。雖然美國家庭關係不盡相同,但作者提出把患病家人當「好朋友」,亦非容易。
作者用了大量比喻,讓家人明白患者:試在五張紙,寫下你最喜歡的活動,然後要一張一張放棄——認知障礙症人士就是不斷面對這樣的失去,並且無法選擇要放棄的是什麼,作決定的,是疾病。
當家人接手照顧,就讓過去的事過去吧,要當好朋友,重新溝通,經營友誼,一起行動。這概念很難,作者卻可以提出大量實際做法:如何成為最好的朋友?如何用好朋友的對待方法?讓家庭照顧者可以從理解,到行動,一步步轉化。
這次重讀,教我動容的是最後一章,作者寫道:「作為照顧者,為了你自己,必須當自己最好的朋友,只有如此善待自己,才可能提供親人所需要的有質素照顧。」。
這一章有很多實際建議:預先計劃、寫下照顧日記,還有「當所有的事情都不對時」——
。讓自己休息一天,做自己想做的事
。在火車經過時,走出家裡儘可能大叫
。找朋友來陪
。讀一本笑話
。和朋友擁抱
。買衣服
。吃巧克力
。在大自然散步
。叫一個PIZZA後吃完
。謙卑一點,接受別人的幫忙
還有,好好哭一場。